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[关注] 一个渐冻症患者的自白

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新浪微博达人勋

我来自蕲春县檀林镇流芳村一个普通的农名家庭,是一个孩子的妈妈,同时,我也是一个八年的渐冻症患者。很早以前就想把自己的人生经历写出来与大家分享,但苦于自己才小学文化,担心写出来语无伦次。最近许是为婆婆的离世而整日悲伤,所致病情发展如江河日下,我怕抱憾终身,因为很有可能下一秒我就无法操控手机了,所以想写的欲望就更加强烈,于是,我就鼓起勇气艰难的打出这些文字。

有人说‘‘未曾在医院痛哭,不足以谈人生’’!而我是一个平凡无奇的人,却有着不平凡的人生经历,用曲折悲惨来形容一点都不为过。从小受尽了生活的磨难,小学毕业便辍学外出打工。原以为‘‘人生如茶,先苦后甜’’!但这句话似乎跟我很无缘。


06年跟老公结婚,婚后的生活平静如镜,直到女儿两岁的时候发现她的肢体语言与其他孩子有异,我们就带着她去武汉儿童医院检查,确诊为脑积水蛛网膜囊肿,这对我来说无疑是晴天霹雳,那段时间我仿佛置身于冰窟,感觉整个天都塌了,终日以泪洗面……伤心归伤心,孩子的病可耽误不得!于是,我们带着孩子四处求医问药……终于,功夫不负有心人!在药物的治疗下,看着孩子慢慢的好转,我们以为看到了一线希望,虽然很多方面都不如正常孩子,但我坚信,只要我不放弃,在家耐心地帮她做康复训练,还是没多大问题。然而,生活并没有我想像中的那么尽人意。


2011年冬天,我偶感右手无力,几经辗转后,于2012年冬天在北京大学第三医院确诊为“运动神经元病”。当时对该病情的严重性一无所知,回家后百度了一下才知道,竟然跟著名的霍金得的是同一种病,也就是俗称的“渐冻症”。可能很多人对这个病很陌生,其实就是,病人在头脑清醒的状态下,眼睁睁的看着自己的身体日渐消瘦,身体各项机能完全丧失,身不能动,口不能言,直到最后瘦骨嶙峋,呼吸衰竭而亡。这期间,你没有隐私,没有尊严,没有朋友,你会被嫌弃,被冷落,被漠视。饿了不能自己找吃的,渴了不能自己倒水喝,冷了热了不能自己添衣减裳,被蚊虫叮咬不能自己驱赶,睡觉不能自己翻身,身上痒痒了不能自己挠,早中期病人还能玩玩手机打发时间,晚期病人条件允许的还可以用眼控跟家属交流,家境不好的病人在语言功能完全丧失的情况下,无法用上眼控仪,只能默默忍受痛苦和孤独……了解完病情后,我欲哭无泪,我彻底地绝望了,想到自己以后的人生和女儿的未来,想到会拖累老公,我心如死灰,一种生无可恋的感觉油然而生,心底瞬间萌生了一个可怕的想法,我要带着女儿一起离开这个的世界!我甚至想到了很多种解脱的方式……但老公仿佛是看穿我的心事了,去哪都带着我,就怕我想不开做出极端的事来,还一直安慰我说,‘’只要我还有一口气,定会护你娘俩周全如果有人嫌弃你们,那就是跟我过不去‘’。那段时间老公和家人对我是事事巨细,特别是老公,自己在承受着巨大压力的同时,对我在精神上的抚慰和生活上的照顾更是无微不至!内心在经过挺长一段时间的痛苦挣扎后,我打消了这个念头,死是最极端的方式,只有弱者才会走这条路。努力的活着是我唯一需要考虑的问题,正视自己,不留幻想。


与疾病斗争的日子是漫长而痛苦的,老公忙于生计不可能时时陪我,所以我只能忍受孤独和寂寞,经常有朋友说,心情不好的时候就给我发个信息,我会第一时间回复你,每当心情郁闷的时候我会艰难的打出一连串的文字,思量再三,最终却按了删除健。我告诉自己,不能给别人增添烦恼,因为每个人都为了生活四处奔波,早已筋疲力尽,谁有闲情逸致听你诉苦。于是之,我选择了自己默默消化。一个人独处的时候,蜗居的斗室和窗外方寸之间的天空就是我的全部世界,那道房门是我永远都无法逾越的屏障,我只能每天对着自己的影子讲话,房间窗帘上的花朵我从左数到右,从上数到下,久而久之,我学会了与疾病共处,与寂寞相伴,与孤独共舞。外人看来我并无异样,只有我自己才知道,全身的细胞和身体的各项机能,是在以怎样的速度凋零减退。孤独  寂寞  安静  冷清  自责  愧疚  眩晕  肉跳  疼痛……无时无刻不在摧残着我的精神和肉体,有时因为疾病带来的各种不适让我夜不能寐,夜深人静的时候为了不惊扰到老公休息,我就一直以一种姿势躺着熬到天亮,半夜四处一片肃静,静得能听到自己的心跳声和肌肉跳动声,我在心里默默念叨,“少跳一点,放过我吧”……好不容易眯上一会儿又做梦,梦里一切都是那么美好,我时而唱歌,时而跟老公谈笑风生,时而给家人做饭,时而跟他们一起出去游玩……那时的我幸福极了!忽然,腿部肌肉一阵抽痛把我从睡梦中惊醒,醒来才知竟是黄粱一梦,类似的梦我已记不清有过多少回,每每醒来都难以入眠,只有我自己才知道,我的内心是多么地想摆脱疾病的束缚,多么的渴望自由,向往平凡……

我从一开始的右手手指无力到上肢无法动弹,紧接着是下肢无法行走,身上各处的肌肉都有不同程度的萎缩,再到现在的身不能动,口不能言。生活完全不能自理,一切的衣食住行全靠老公,最耗时间的就是吃饭,因为舌肌和咀嚼肌萎缩,每吃一顿饭都要花很长时间,而且大块一点的食物放在嘴里就无法翻动,老公还得帮我咬成小块或者用剪刀剪碎了,再一小勺一小勺的喂给我吃,最让我感动的是,他丝毫不嫌弃地与我共吃一碗饭,共用一个勺子,我吃剩的饭菜他接着吃,八年来,他一直这么日复一日  年复一年的不厌其烦的悉心照料,偶尔心情不好的时候老公也会唠叨几句,但这是人之常情,每个人都会有情绪低落的时候,我非常理解,正常夫妻尚且如此,更何况我一个八年的渐冻症患者,能享受如此待遇已是不幸中的万幸,八年,有多少人愿意用自己八年的青春去守护一个人?对老公我是满心的感激和心疼,好在他一直都很乐观,这也是我最值得欣慰的!也有人在背后说他,家里都这个样子了,还有什么可值得乐呵的?我想说的是:这才是对生活应有的态度!生活捆绑了我们,我们就用热爱来挣脱!人生走到哪一步,该怎么走,定当顺其自然,顺势而为。如果你不摆正心态,你的人生势必倾斜。因被老公面对生活中的各种磨难,始终不屈不挠大无畏的精神所感染,所以我觉得我不能再这么消沉下去,身躯被禁锢了又怎么样?至少我的思想是丰盈的,灵魂是自由的,所谓“渐冻的身躯,却有着一颗火热的心”!当看过众多励志故事后,我坚信,“人生无处不飞花”,渐冻人也可以有自己的梦想。我也该做点什么了!


于是,我就选择正规的平台做起了微商!有了自己的一份小事业后,度日如年的感受荡然无存,我甚至觉得时间都不够用,每天忙的不亦乐乎,虽然人脉很少,赚的钱又少得可怜,但我很充实,找到了活着的价值,曾经黑白的生活变得五彩缤纷,我看到了希望,对未来我不再是只有迷茫和恐慌!


‘’你都不能自己吃饭。是怎么做到操控手机和做微商的呢‘’?经常有人这样问道。由于我说话肌萎缩,说话无人能听懂,跟人沟通全靠打字。手又无法抬起来拿手机,只能把手机放在自己坐的木椅子中间,手放在腿上,靠腿部小幅度的摆动来带动手艰难的敲打着屏幕,玩手机的过程中必须一直保持低头的姿势,颈椎的酸疼以及肌肉萎缩带来的无力,让我每打一个字都竭尽全力,还有手指不由自主的抖动让我老是点错。最受罪的是我的屁股,因为打字的过程中要不停的挪动,我早已记不清我的屁股磨破了多少次,每次血肉模糊我才肯停下来休养几天,老公每次看到都生气的说,就为了赚那可怜的几十块钱,你的屁股一次又一次的磨破皮,脖子看着快要断了似的,这样不值得!其实,我知道他是心疼我,但赚钱对于我来说,不仅是我的梦想,我存在的价值,更是我在黑暗的日子里,寻找到的一种精神的寄托,也只有在工作的时候,我才觉得自己不是一个百无一用的废物,我不想如同一具行尸走肉一般苟延残喘的活着。这样的人生毫无意义。因为我知道,如若有幸能坚持到医学突破的那一天,那么我将需要一大笔的治疗费用,尽管我努力的赚钱也只是杯水车薪。但如果我等不到那一天,那么我的生命将会进入倒计时,余生的每一天都弥足珍贵。所以,我不敢有丝毫懈怠之心,只要身体不是特别难受,我都会咬牙坚持,我必须要加倍努力,才不会给自己的人生留遗憾。


病友群里病友经常讨论,疾病是多么的残酷和痛苦,对此,我却不以为然,因为我早已坦然接受,并与它和平相处,八年来炼狱般的生活,痛苦已是常态,我早已视死如饴,病友都说我很棒,心态好,够坚强,敢问,一个连死都不畏惧的人,还会惧怕各种磨难和摧残吗?


偶尔心里难过的时候我也会哭泣,外人说来我是无理取闹,劝我置身事外,放下一切安心养病,但当我看到女儿去别人家玩遭到嫌弃斥责和被驱赶,回到家中来到我面前哭得撕心裂肺,我却连伸出手拥抱她的能力都没有。我只能陪着她一起哭。当看到女儿弄得满身泥土脏兮兮的时候,我却不能给她洗洗。当看到女儿在我面前跌倒,我却不能拉她一把……当看到老公上了一天的班,拖着疲惫的身躯回到家中,既要照顾我娘俩还得为重病的婆婆做好可口的饭菜,当女儿闹情绪不吃饭的时候,老公为了哄她,左一口右一口地喂我们吃……当看到妈妈每次来我家忙得晕头转向,当看到妈妈因为心疼我被病痛折磨得日渐消瘦偷偷流泪……当看到曾经照顾我们的婆婆因癌症晚期被病痛折磨的只能躺在床上痛苦的呻吟,我却不能为她端茶送水,就连最基本的嘘寒问暖都无法做到,婆婆走了我甚至连给她磕个头上柱香的能力都没有,看着公公一个人形单影只我缺给不了任何安慰的话语……试问,这种种情形如果换成你们,你们能做到淡定从容,放下一切吗?所以说,我的悲伤从来不是来自于自身的疾病,而是来自于,作为一位母亲,一个妻子,女儿和儿媳妇满腔的爱无法释放,而产生的愧疚和对自己不能尽责的痛很,由于大脑额叶受损,只要遇到一点点情绪上的波动和外界刺激就会强哭,自己根本无法控制,所以每每遇到这样的情形,或是旁人几句煽情的话语,特别是遭到误解无法辩驳的时候,我的泪水就会不可控制地决堤而出,奔流如河。其实,我比任何人都害怕哭泣。因为每次哭泣不只是有眼泪,低头的时候还有不可抑制的口水和鼻涕,自己连擦拭的能力都没有。我多么希望别人不要以自己的思维去推断我的思维,甚至恶化我的想法和我无可奈何的泪水,如果说百口莫辩是一种悲哀,那么有口难辩则是一种痛苦。我知道眼泪是一个人最低级的表达,可它却是我别无选择的唯一表达。哭,并不意味着我的屈服,却写满了我的无奈和悲伤,更是我情感的一种宣泄,


网上传言“渐冻症”有望攻破,但愿我能等到解冻的那一天,如果事与愿违,我相信那是上天另有安排。到那时我会在临终前自愿的把我身上所有有用的器官都捐献出来,给有需要的人,让生命延续,在此。我要对我所有的亲人们说:原谅我事先没有与您们商量就自作主张,希望您们能同意我的做法,我只不过是用另一种方式在活着。人生总有太多的无奈,太多的悲凉,太多的牵挂,太多的身不由己……很多时候,我们无法选择怎么活,却可以选择怎么死。这辈子我承载了太多的爱和欠下了太多的人情债,我都无力偿还,特别是我身为人母,既没给孩子带来健康的身体,又没能力亲身照顾她,这是我人生最大的失败,女儿是我永远的痛,也是我到死都放不下的牵挂,所以我只能用我小小的善举去感染大家,感化这个社会。让大家对象我女儿这样的弱势群体,多一些关爱,少一些歧视和嫌弃。


人的一生就是一半幸福,一半苦难组成的。我的幸福则是来自于老公,表面看来,我是最不幸的,实际上我却是最幸运,最幸福的人,风雨人生路,有人能与你同甘苦共患难,对你不离不弃,替你负重前行就是最大的幸福!所以说生活就是失之东隅,收之桑榆!上帝为你关上一扇门的同时,必然会为你打开一扇窗!未来不可预知,无论生活赐予什么,我都欣然接受,但我绝不向厄运妥协!人生所有的努力无非是两种结果,见笑或者见效,我早已做好遇见前者的准备,做好遇见后者的从容。过去无法重写,它却让我变得更加坚强!感谢每一次经历,每一次流泪,每一次改变,每一次醒来,它让我看淡了人心的凉薄和世态的炎凉。感受到了世间的人情冷暖和不离不弃的亲情。学会了自律和感恩,体会到了健康的重要性和更加珍惜这来之不易的生命!感恩所有有恩于我的人!好好的,努力的活着就是对您们最好的回馈,


我使尽浑身解数,历时一个多月打出这些文字,并非是想博取大家的同情心,而是让大家知晓这个世界有人这般艰难的活着,但我们依然热爱生活,勇敢追梦,从未放弃!尽管我的文化水平低,很多地方写的词不达意,但我还是以我的亲身经历告诉大家,当生活给你难堪的时候,千万不要以为它是在跟你过不去,它只是在挑战你的极限生存技能。活着是真的不易,每一次的醒来都是重生,我们都要敬畏生命!敬畏一切!同时我也想对所有的病友和家属们说,疾病固然可怕,没了斗志更可怕!坚持才会胜利!活着才有希望!活着才有机会站在阳光下眺望远方!作为病人,我们要多多的体谅家属,他们比我们更艰辛,更不易!家属们也对病人多一点关爱和耐心,少一些抱怨和嫌弃。因为,谁都不想得病,谁也无法预料自己的明天会发生什么!你要庆幸得病的是他(她)而不是你。每一个患难中的家庭一路走来都特别不容易。“土相扶为墙,人相扶为王”。我坚信,人生没有迈不过去的坎儿,水到尽头是瀑布,人到绝处是重生!只要心是晴的,你所见的都会是阳光,只要有爱,黑暗的地方也会有光亮!

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发表于 2019-10-7 23:58 蕲春论坛手机版 | 显示全部楼层
我以前总叹自已命运不济和文代低(父母早故,初三未上;个人从孩子两岁哺养和供他今年大学毕业),但现在与楼主比起来,我还算是幸运的。
楼主:你虽然只是小学文化程度,但你的文彩是我学习的楷模;你不屈不饶和阳光心态是我们学习的榜样。
向你致敬!
祝你早日好起来!
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发表于 2019-10-7 16:29 | 显示全部楼层
非常感人,虽然楼主身体承受病痛折磨,但思想却是那么健康,满满的正能量,祝你早日康复!加油!
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发表于 2019-10-7 12:01 蕲春论坛手机版 | 显示全部楼层
楼主文采不错,自转写的确实感人,一边与病魔作斗争,一边还创业,奇女子,一般人做不到,心理不是一般的强大!祝你早日康复!!!
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发表于 2019-10-7 11:44 蕲春论坛手机版 | 显示全部楼层
是娘家附近湾子的人,从小就认识,叹命运作弄,唯有坚强。真的不容易。若有余力,请帮帮她。
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 楼主| 发表于 2019-10-7 17:46 蕲春论坛手机版 | 显示全部楼层
轻舞飞扬PAZI 发表于 2019-10-7 12:01
楼主文采不错,自转写的确实感人,一边与病魔作斗争,一边还创业,奇女子,一般人做不到,心理不是一般的强 ...

谢谢您!
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 楼主| 发表于 2019-10-7 17:50 蕲春论坛手机版 | 显示全部楼层
田靖雯 发表于 2019-10-7 11:44
是娘家附近湾子的人,从小就认识,叹命运作弄,唯有坚强。真的不容易。若有余力,请帮帮她。

谢谢你!
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发表于 2019-10-7 18:08 | 显示全部楼层
祝你早日康复
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发表于 2019-10-7 18:08 | 显示全部楼层
心态好,身体会越来越好的
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发表于 2019-10-7 20:11 蕲春论坛手机版 | 显示全部楼层
楼主语句顺畅,斐然成章。为人处世之道令人油然起敬!祝早日康复!
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 楼主| 发表于 2019-10-7 21:27 蕲春论坛手机版 | 显示全部楼层
我本布衣 发表于 2019-10-7 16:29
非常感人,虽然楼主身体承受病痛折磨,但思想却是那么健康,满满的正能量,祝你早日康复!加油!

谢谢你!
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